孤独症儿子37岁，田惠萍却越活越潇洒了

发布日期：2024-09-19 14:18

来源类型：强国观察室 | 作者：Pattarasaya

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1989年，田惠萍四岁的儿子杨弢被诊断为自闭症，当时全国只有三家医院能诊断自闭症，而为自闭症患儿和家庭提供专业支持服务的机构为零。1993年，田惠萍女士创办中国第一家自闭症服务机构——星星雨教育研究所。今年是星星雨成立的第29年。

自从12年前从星星雨退休后，田惠萍活得更让人羡慕了。2017年起，她开始带着杨弢环球旅行，吹过了好望角的狂风，也听过了维也纳的歌声。2022年，作为谱系圈第一人，她为杨弢办理了特殊需要信托，安排好了儿子的出路。而今，疫情把她困在北京的家中无法远行，作为回击，她骄傲地在家中露台“种”出一个四季花园，看书、听音乐、晒太阳、招待老友，方寸之地日子照样生机盎然。

很多来星星雨参加培训的老家长都听过田老师的课。在过去干预资源匮乏的年代，他们在漫长的排队中争取到一个宝贵的学习名额，然后像抓到救命稻草般奔赴北京，梦想着星星雨是他们解决自闭症问题的最后一站：“孩子，爸爸妈妈给你找了最好的机构、最好的老师，他们应该能治好你的！”

家长们没想到，他们在星星雨上的第一课就是打碎幻想，接受绝大部分自闭症孩子终生都得在支持的环境下生活的现实。“为了共存而不是消灭”，以专业技术支持为核心，帮助自闭症群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务健康发展。让自闭症人士拥有平等的发展机会，享受正常化生活，也成为星星雨存在的使命。

等再久，也得去趟星星雨

疫情，让包括星星雨在内的众多机构面临史无前例的挑战。表现在星星雨，一个是停课，孩子们都被接回了家，现在的星星雨只有老师没有学生；第二是由于各地严格的疫情管控措施，家长培训班竟然可以不用排队了。2022年，管庄校区新一轮家长培训班预期招收100人，最后只来了60多人。

这对老家长来说是无法想象的，自星星雨成立以来，想争取到一个培训名额，迎头一个字就是——“等”。广东的哲希妈妈等了半年，新疆的嘉乐妈妈等了两年，北京的夏瑜妈妈等了近一年。

“去星星雨是老家长推荐的，撂下手里的生意来了才知道，全国各地的家长都有，孩子程度也轻重不一，都抱着那种来一趟就变成‘正常人’的心态。”哲希妈妈回忆。如今，儿子哲希都18岁了，今年6月就要职高毕业。目前在麦当劳实习，有望毕业后跟公司签署正式的劳动合同。

相比哲希妈妈地理位置、经济条件上的优势，身处新疆克拉玛依市独山子区的嘉乐妈妈几乎无路可选。6年前，3岁多的嘉乐在北京确诊自闭症，只能先回到新疆，在乌鲁木齐干预，其后因为排队加疫情原因，2020年，嘉乐妈妈才排上星星雨的家培班，这时嘉乐都7岁了。

“来星星雨一是为了巩固学习方法，我是学临床医学的，在就医这条路上没走弯路；二是加强孩子的自理能力，解决他吃饭穿衣、大小便这些问题，顺带提高认知。说实话，当时去的时候我已经对他束手无策了，半小时之内可以尿十几条裤子，特别困扰我。”嘉乐妈妈说。

嘉乐是偏重度的孩子，目前半天特校，半天机构，妈妈陪读。因为学校缺乏专业的自闭症方面的老师，大部分时候妈妈都得陪在嘉乐左右，辅助他完成学习任务。尽管如此，相比两年前，嘉乐的认知、交流、运动、生活自理能力都在进步，就是慢，模仿能力是提升最快的，到新环境就尿裤子的问题也得到极大改善。每天回家，妈妈会带他练习30分钟非洲鼓，然后上40分钟的桌面。周末会安排不同的活动，爬山、购物、聚餐（为了锻炼物品所属意识，不去拿别人的食物）……

14岁的北京女孩夏瑜近水楼台，至今还是星星雨的常客。夏瑜妈妈在孩子4岁时去星星雨学习，11周的培训结束后她没有走，干脆在星星雨东旭校区租了房子，请老师专门给女儿干预，她边看边学，直到6岁女儿回城里上小学。现在女儿在特校，同时也是星星雨青少部的学员，每周两次去星星雨生活、训练（因疫情原因，现在暂时不能去了）。

“夏瑜算很重的，也典型，去北大六院测智商都测不出来，小于49分。我心里很感谢星星雨，他给家长这种心理上的支持特别重要。我们的孩子不管程度高低，家长改变了才能改变孩子。现在夏瑜弹钢琴特别好，有一次去外面演出，当年教她的星星雨老师看到她都感叹，以夏瑜当年那种情况，现在能这样，简直不可想象。”夏瑜妈妈说。

虽然孩子们仍有很多新技能要学习，未来有很长的路要走，好在妈妈们心态都不错，说起过往都乐呵呵的，也都表示，在星星雨的学习受益至今。

为了共存而不是消灭

18岁的哲希前不久刚拿到在麦当劳实习第一个月的工资，2700块，一家人都美滋滋的。

“他计划买一辆电动车，剩下的钱存起来，说要好好管理。相比当下很多大学毕业生不想找工作在家啃老，我儿子超级棒，我不指望他给我带来多大荣誉，能自食其力，不成为社会的负担，就很幸福了。”哲希妈妈说。

2008年，她刚带着哲希来星星雨时，完全不是这个心态。“当时很崩溃，想不通我跟他爸爸都受过高等教育，为什么生了一个傻瓜孩子？我的事业也被他毁了，好好的日子不过，跟他住在北京一间巴掌大的房间里，饱受房东歧视。真的很想放弃他，但他有时又确实精明得要命。”哲希妈妈回忆，当时周末不上课，北京地铁2元钱随便坐，她不想看房东白眼，就带着哲希在地铁上漫无目的地乱逛，不知道干什么，去哪里。

星星雨执行主任孙忠凯遇见过太多这样的家长。“希望孩子上名校、有好的工作，功成名就，这仍是社会主流心态；当家里出现一个自闭症孩子时，他们内心的期望是，通过各种手段将孩子变得‘正常’。”孙忠凯说，“很多人是在努力‘消灭’自闭症，而不是共存。”

接纳孩子才能更好地干预，这是家长成长的第一步。

星星雨的吴良生老师曾大度地分享他和一位德国志愿者吃面条的故事。他在青少部时，来了一位德国的志愿者，吴良生热情邀请他去吃山西面馆。饭桌上，吴良生把一碗面条吃得喷香有声，还端起碗把汤给喝了，特别满足。

后来，那名志愿者跟吴老师熟了，向他谈起这件事说，第一次见吴老师，他的吃相把他吓呆了。因为他从小受到的教育就是吃饭时不能发出声音，餐具绝对不离开餐桌，否则是非常不礼貌的，可吴老师把这一切都推翻了。

“吴老师说，这就是文化差异。我们跟自闭症孩子说话，他眼睛不看人，叫他他不理，我们就觉得他没礼貌，其实不是，他们也有他们的自闭症文化。我听后就有种豁然开朗的感觉。”夏瑜妈妈解释，“机构老师都说要训练眼神，这没错，但大都以眼神不看人不礼貌为基础。其实这只是自闭症群体和我们的文化差异，没有对错、好坏，这个给我的心理支持特别大，我就不认为我的孩子很特殊，这就是她的特点而已。”

田惠萍老师也会在每次的家长课上反复提及“为了共存而不是消灭”的理念：“盲人门前有一条沟，是把他的眼睛治好，再让他迈过那个沟呢，还是你给他搭块板子，就让他这么走过来呢？”

明白了这个道理，家长们心情明朗起来。培训一段时间后，学会了自动调整期望值。在管庄校区走廊的心愿墙上，一位家长写下对孩子的三个期望，第一个期望是——看着我，指着饼干，说“爸爸，我要吃饼干”。

“真的接受不是嘴巴要接受，而是内心要接受，把要求降低，多看到孩子的优点，而不是揪着缺点不放。”哲希妈妈感慨。

父母的心态决定孩子的未来

☀“老师，你辛苦了，你要注意休息，你一定要开心。”

☀“妈妈，我爱你，我真的好爱你噢！”

☀“小姨，你要早点回来啊，我想你了。”

这是前两天母亲节，哲希分别给老师、妈妈和小姨发的祝福语，同时还给大家分别发了红包。能够面对不同对象说出合适的话，哲希现在已经是一个社会性非常好的大男孩儿了。

从星星雨学习回来后，妈妈让哲希读完了九年义务教育，然后送他去了高职院校学习。

“很多人都问，为什么不继续给哲希读大专？因为我知道，他的能力学不了那么高深的知识，他更愿意工作挣钱。我们尊重孩子，支持他去社会上融合。”哲希妈妈说。哲希的社交能力来自于妈妈的言传身教。因为家里开店做生意，她就把哲希放在店里，每天见形形色色的顾客，社交能力提升非常快。

从星星雨学成归来的嘉乐妈妈，则成为新疆一所偏远特校里比老师还专业的陪读家长，平日不仅为嘉乐提供支持，学校里其他自闭症孩子出现棘手问题，老师也会求助于她。

“去星星雨之前，我对ABA了解比较浅，对发指令、辅助、给强化物的时机把握得不是很准，也会着急，一个项目教那么久怎么还没学会，可能把ABA学死板了。”嘉乐妈妈回忆，跟星星雨的老师深入学习后，她对ABA的运用更加灵活，基本能做到生活中随时随地教学，一个目标进行不下去，很快转换到适合孩子能力的新目标。

嘉乐到新环境总尿裤子的问题，也通过妈妈长达一个月的观察记录、分析、行为塑造得以缓解，她教会了嘉乐使用图片表达上厕所的需求。现在，嘉乐能用不太连贯的词汇和明显的肢体动作表达上厕所了。

夏瑜的进步则显得更慢一些，但很扎实。通过图片交换沟通系统（PECS），夏瑜现在跟外界有了更多沟通。星星雨的王秀卿老师帮助她解决的都是最基础的生活问题。

5岁时，“8”和“9”这种带拐弯的阿拉伯数字夏瑜还写不好，王秀卿就直接建议妈妈教她写自己的名字了。“我觉得不可能，数字都写不顺溜。但也硬着头皮一笔一划教了很长时间，居然会写了。后来给孩子办护照时，她得签名。当时我问工作人员，如果夏瑜不会写自己的名字怎么办？他说就要写一份说明材料，还要到医院开证明，非常麻烦，但她恰恰会写这两个字，几秒钟就解决了这个问题。”夏瑜妈妈说。

类似的例子还有，6岁时学“男”“女”，夏瑜始终记不住，王秀卿老师建议先认“女”字，“男”字认不得也无所谓，找厕所时能找到女厕所就行。

“我在星星雨收获太多了，它给我们搭建的是生活自理的基础，对于重度孩子，这才是根本。”夏瑜妈妈感慨。

未来可期

时至今日，星星雨已累计服务3万多个家庭、320家民间孤独症服务机构，辐射近100个城市。三十而立，星星雨初心不变，只是在新的时代环境和行业巨变中，星星雨必须作出新的选择，在变大变强的路上迎接更多挑战和机遇。

在为家长赋能的路上，2021年，星星雨又作出重大决定，将转型探索心智障碍成人服务枢纽机构的建设，从居家生活、休闲娱乐、健康管理、作业活动、家庭支持、社会参与六大领域搭建成人服务的执行标准，在就学支持、职业培训、支持性就业、居住等方面为心智障碍群体提供有力支持。

未来的星星雨还能够解决自闭症行业的哪些问题，仍然让人充满期待。

这两年，整个自闭症行业在大龄服务上都在不断创新进步，出现了一些可喜的新变化，让家长看到一些光亮。但不可否认的是，不管终身托养还是信托服务如何进化、完善，能够趁着孩子还小时培养出更多生存技能，将来他走到哪里都会受益。

“我们目前不可能治愈自闭症，但可以用专业的干预指导，改善他们的情况。从小的家庭环境来讲，不要因为孩子有自闭症，就带着孩子以所谓的治病为由头四处‘流浪’，为什么不在家好好过日子？自闭症孩子更需要稳定、熟悉的环境。从大的社会环境来讲，需要给予特殊需要人群、弱势群体更多专业的、支持性的社会保障。”田惠萍老师说。

她鼓励家长自我学习，呼吁社会大环境的支持，为孩子的融合创设有利条件。

现在，田惠萍最享受的事是跟儿子弢弢在家过小日子。一日三餐，田惠萍自己买菜、下厨，弢弢帮着端菜、摆碗筷、甚至和妈妈抢菜吃都成了每日的小确幸。

她总说：“如果世界上一定有些孩子是自闭症的话，幸好有一个是我的，因为我知道为他的尊严说话，知道保护他、爱护他、尊重他。这是一个生命和尊严的重托，命运给了我，我一定要把它完成好。”

（本文图片由星星雨及三位家长提供）

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